Revista digital de análisis de actualidad: Noticias, empresas y academia. ISSN : 2805-6043 (En línea).
Nadie tiene en su proyecto de vida contraer una enfermedad o una condición especial, nos preparamos desde pequeños para lograr nuestros propósitos: estudiar, ser profesional, conseguir trabajo; para el cual tenemos habilidades y nos gusta.
Además, también deseamos enamorarnos, conseguir pareja, formar familia, tener hijos, todos son proyectos y emprendimientos, en los cuales ponemos nuestra emoción y razón, lejos de obstáculos y enfermedades.
Cuando presentamos los primeros síntomas son tan repentinos e inoportunos que nos paralizamos o nos movemos diferente, algo está mal, por eso cuando luego de citas y exámenes escuchamos esas dos palabras que se abren de par en par como una puerta, sentimos que llegamos a un lugar desconocido, sin referencias, e incierto.
Siempre recordamos el día que nos dan el diagnóstico y como nos sentimos.
“Particularmente sentí que estaba bien y pregunté si tenía tratamiento, me dijeron: tiene tratamiento, pero no tiene cura, es importante evitar recaídas y asi evitamos la progresión de la discapacidad, era el año 2005 y empezamos con lo que había disponible en el momento”, expresó María Teresa Viera, miembro de ALEM, Asociación de Lucha contra la Esclerosis Múltiple.
Inicié con medicina semanal y al año de tratamiento presente recaída, tocaba tratarla recaída con esteroides, pasó un año más; luego suspensión por embarazo, un nuevo brote a los 4 meses del parto.
La enfermedad progresaba a pesar del tratamiento y sin otros medicamentos. En 2012 ya estaba disponible el anticuerpo monoclonal y prácticamente no he tenido brotes, solo uno y por suspensión del medicamento, la progresión y recaídas me afectaron la marcha, pero he podido trabajar (soy médico) y acompañar en la crianza de mi hijo, que ya cumple 15 años.
El desarrollo de medicamentos y el conocimiento cada vez mayor en la medicina y el personal de salud esta cambiando la vida de muchísimos afectados evitando la progresión de la discapacidad.
No hay recetas, formulas, planes, solo las ganas de vivir y sentir que si lo puedes hacer hazlo, ¿puedes caminar? camina, ¿montar bicicleta? pedalea, ¿puedes nadar? nada, ¿escribir una carta? Escribe.
Sigue tus planes, tenemos una enfermedad, pero la enfermedad no nos tiene a nosotros.
Esclerosis múltiple, la más frecuente de las enfermedades raras en Colombia
En Colombia hay 3462 personas con el diagnostico, 7 por cada 100.000 colombianos y 70% son mujeres. Los datos reportados corresponden al SIVIGILA/SISPRO/MINSALUD y publicados en el atlas mundial de esclerosis múltiple, trabajo de investigación realizado por la Federación Mundial de Esclerosis Múltiple MSIF y disponible en el sitio web https://www.atlasofms.org
La estimación más precisa de la Federación Internacional de EM señala que por lo menos 1 de cada 3000 personas en el mundo viven con la enfermedad.
El Atlas de EM revela que el número de personas que viven así, ha aumentado en todas las regiones del mundo desde 2013.
Si bien algunos de los factores que justifican este aumento son el perfeccionamiento de los métodos de recuento, una mayor precisión de las tasas de diagnóstico y el crecimiento de la población, no se puede descartar que haya un mayor riesgo de desarrollar EM.
¿Cuáles son los síntomas de la esclerosis múltiple?
Esta enfermedad neurológica, que afecta al menos al doble de mujeres que de hombres, compromete el cerebro y la médula espinal. Los síntomas varían mucho en cada persona, pero pueden ser, entre otros, visión borrosa, sensación de hormigueo, mareos y fatiga.
Otros síntomas pueden ser:
Al 85 % de las personas se les diagnostica inicialmente EM cuando experimentan períodos de recaída y remisión, mientras que al 12 % se les establece inicialmente una EM progresiva. Al 3 % restante se le diagnostica un curso de enfermedad desconocido en el diagnóstico inicial.
Por eso es importante estar pendientes de la sintomatología y acudir al médico si surge alguna sospecha sobre la enfermedad para detectarla en sus fases tempranas.
En la actualidad, cada 5 minutos en algún lugar del mundo, alguien recibe un diagnóstico de EM.
Por lo general, la esclerosis múltiple se diagnostica entre los 20 y los 30 años, pero puede presentarse a cualquier edad y la edad promedio de detección a nivel mundial es de 32 años.
La vida de las personas con EM se vuelve impredecible
Al tratarse de una edad en la que muchas personas encuentran y establecen una pareja a largo plazo, tienen hijos y forjan una carrera, es importante disponer de mecanismos de asistencia para que puedan vivir la vida que quieren vivir.
Sin embargo, al contrario de lo que se cree comúnmente, la EM no es solo una afección de los adultos.
El estudio mundial revela que hay al menos 30.000 menores de 18 años que viven con EM.
Recomendaciones
La Federación Internacional de EM ha señalado que es urgente generar conciencia sobre el hecho de que los niños y los jóvenes también pueden desarrollar EM y recomienda mejorar los métodos de recopilación de datos sobre casos pediátricos de EM.
Si bien se trata del estudio más amplio a nivel internacional que estudia y recuenta la esclerosis múltiple, todavía hay enormes lagunas en la evidencia a nivel mundial.
La Federación Internacional de EM insta a los gobiernos, los profesionales de la salud, las organizaciones de pacientes y demás actores a mejorar la recopilación de datos sobre EM.
Solo así podrá discernirse la carga mundial auténtica de la esclerosis múltiple.
ALEM es la Asociación de Lucha contra la Esclerosis Múltiple, quien brinda atención a los afectados y sus familias a través de proyectos de capacitación a cuidadores; atención con psicóloga, fisioterapeuta, neuropsicóloga y terapias complementarias como la biodanza y el reiki.
En el programa foro de práctica médica solidaria con la esclerosis múltiple, acercamos a los neurólogos y profesionales de la salud para actualizar y compartir conocimientos, de esta manera se realizan diagnósticos y tratamiento oportunos que permitan una vida plena evitando la progresión de discapacidad. Además, en el mismo hay un acercamiento entre los médicos y los pacientes para mejorar la relación medico-paciente
Si te interesa el tema o quieres obtener más información, te dejamos los datos de contacto:
Sitio web: alem-colombia.org
Teléfonos: (+57) 292 1140 ext. 110
Correo: comunicacion@alem-colombia.org
Si eres padre o madre de familia, abuela o seguramente una tía muy interesada en cuidar nuestros infantes como yo, debes leer este artículo, es importante que conozcas acerca del coronavirus, porque a nuestros pequeños también les afecta, contrario a lo que muchos creen.
¿Sabes cómo comenzó esta pandemia del coronavirus? a principios de diciembre de 2019 se identificó en el continente asiático, por medio de la Comisión de Salud de Wuhan, la existencia del nuevo Covid 19 como causante de múltiples contagios, padecimientos y desenlaces fatales.
El virus se propagó rápidamente por diversas regiones y países, ocasionando enfermedades en muchas personas, es así como entre los periodos de enero y febrero del 2020 se reportaron los primeros casos en nuestra población pediátrica.
10 niños fueron casos positivos de SARS-CoV2 (COVID 19) y estuvieron hospitalizados en el Children's Hospital in Shangai, a partir de estos primeros pacientes también hubo otros infantes afectados en todo el mundo.
Factores de riesgo en los menores de edad
Los niños son más susceptibles a adquirir la enfermedad debido a que están comenzando a desarrollar y activar su sistema inmunitario o de las defensas, pero tranquila tú tienes la solución dentro de ti misma, uno de los pilares fundamentales es alimentarlo con muchísima leche materna, para que de esta manera le pases poco a poco las inmunoglobulinas que tú tienes.
Además, de realizar esto diariamente, debes tener una adecuada higiene, un adecuado lavado de manos, y evitar hablar, toser, estornudar sobre tu bebé.
Con los nenes más grandecitos como los gateadores, debemos estar muy alerta, a ellos les encanta estar en el piso, tocando todo lo que encuentran y explorar el mundo, y llevarse las cosas a la boca.
Por eso debes tener toda tu casa aseada, los zapatos afuera de la casa, que nada esté al alcance de los niños, además promover la buena alimentación y el aseo de sus manitas.
Por otro lado, los infantes más grandes que juegan en todas partes, abren puertas, ventanas, la nevera, las bolsas del mercado, debes ser una mamá con los 5 sentidos puestos, además del aseo total de la casa es necesario que siempre tengas cerca productos de protección, y evita que toquen pañuelos, servilletas, y cosas que contengan secreciones de otras personas.
Los síntomas de alarma que debes tener presente en los niños son los siguientes: Fiebre, tos, dolor de garganta, fatiga, cefalea, mialgia, malestar general, rechazo del alimento, y en algunos casos diarrea, irritabilidad, o somnolencia.
Recomendaciones:
Lavado de manos antes de comer y durante varias veces al día.
No suspender la lactancia materna.
Alimentación rica en frutas, verduras, carnes rojas, granos, agua, evitemos los dulces y brinda un buen aporte nutricional.
Cumple con el esquema de vacunación porque esta es la única defensa que ellos tienen, para ello, comunícate con tu EPS.
Si tu hijo padece de alguna condición especial, no puede recibir visitas de nadie, y en lo posible dormir en una habitación sola y bajo vigilancia estricta.
Si observan alguno de los síntomas mencionados anteriormente, por favor llama o acude a tu centro de salud más cercano, antes de salir usa tapabocas y ponle a tu hijo también, así lo cuidas y a los demás niños.
“1.018 personas muertas, y más de 40.000 persona infectadas” OMS.
Ante el aumento por las alarmantes cifras del coronavirus, el Hospital Emiro Quintero Cañizares hace un seguimiento de la situación con las autoridades competentes para suministrar apoyo hospitalario y actualizar la información sobre las nuevas cifras de las personas contagiadas o fallecidas por este contagio.
En este artículo se hacen algunas recomendaciones y se alerta sobre sus síntomas para que la comunidad esté alerta y evite poner en riesgo la salud de las personas.
Para ahondar en conocimiento acerca de lo que está ocurriendo a nivel internacional, se contactó el especialista en el tema el Doctor Juan Carlos Sierra, Médico General del servicio de urgencias.
¿Cómo surge el coronavirus?
Estos virus ya venían apareciendo y creando patologías en otros países, están relacionados principalmente por el consumo de carnes de animales vivos y muertos; como mariscos, pescados, murciélagos, ratas, entre otros.
¿Cuáles son los síntomas del coronavirus?
Se presentan unos síntomas frecuentes que son: fiebre, tos, malestar general y estornudos, en los casos de mayor gravedad hay una insuficiencia respiratoria severa que puede requerir ventilación mecánica en manejo de cuidados intensivos, además una falla renal que es una de las etapas más devastadoras del caso.
¿Cómo es el contagio del coronavirus?
Se estima que el contagio es adquirido a través de gotas de saliva que se trasmite por medio de la tos, otra forma de contagio que se ha presentado en algunas situaciones es consumir carne cruda de animales muertos.
¿Cuál es el tratamiento del coronavirus?
Los virus no tienen ningún tratamiento, todavía no existe una vacuna que pueda prevenir o eliminar el coronavirus, solo existe el control del manejo sintomático que se le da a cada patología, sin embrago, se debe acatar recomendaciones tales como: lavado de manos con bastante jabón, uso de tapabocas si la persona presenta tos y fomentar el autocuidado para disminuir este tipo de virus.
Cifras: Según la Organización Mundial de la Salud se han reportado 42.708 casos diagnosticados de coronavirus solo en China y el número de muertos superó los 1.000 en la misma república.
Audio: Doctor Juan Carlos Sierra. – Médico General
Oficina de Prensa Y Comunicaciones
E.S.E Hospital Emiro Quintero Cañizares
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Responsable: Angélica Pérez Quintero - Comunicadora Social en formación
Edición: Daicy Echeverri – Directora de la revista digital PrimerNombre.com