Revista digital de análisis de actualidad: Noticias, empresas y academia. ISSN : 2805-6043 (En línea).
El desconocimiento lleva a las personas a sentir miedo o soledad en niveles altos y esto ocasionalmente sucede con las personas con EM ya que es “una enfermedad difícil de diagnosticar, especialmente en sus etapas iniciales, ya que se confunde con otras patologías.
“En el mundo, el tiempo promedio entre la presentación inicial y la confirmación del diagnóstico varía entre 4 a 48 semanas” recuperado de acnweb.org. Ocasionando más preguntas que respuestas.
Durante más de 25 años, Alem, ha trabajado para ayudar a todas aquellas personas con Esclerosis Múltiple, así como a sus cuidadores, quienes son parte fundamental en el proceso, y en esta oportunidad PrimerNombre entrevistó a 3 mujeres luchadoras y de gran corazón que han aportado gran parte de su vida a esta causa.
La principal razón, por la que se crea la Fundación Alem es para “compartir conocimiento, y así ayudar a manejar mejor la enfermedad” afirma Alina Braden, quien es una de las fundadoras.
Para contextualizar, la Esclerosis Múltiple sigue siendo un tema que pocos conocen, actualmente hay cerca de 2.5 millones de personas con EM, la cual “es más común en zonas frías (alejadas del Ecuador) y menos común en climas cálidos” indica el sitio web de esclerosismultiple.com.
Leer más en: https://esclerosismultiple.com/esclerosis-multiple/que-es-la-esclerosis-multiple/
Los inicios de la fundación
Alem comenzó con un grupo pequeño de participantes, aproximadamente 15 personas; su despegue para ser reconocida se hizo a través de carteles que se colocaban en los consultorios médicos, ahí fue cuando comenzaron a llegar nuevos integrantes a la fundación.
Según Laura Hernández, una de las pioneras, comentó que “la idea desde un principio fue velar y ayudar a todas las personas con EM, que ha sido posible gracias a la asistencia mensual de neurólogos, psicólogos y fisioterapeutas; de esta manera los pacientes conocen más sobre esta sintomatología”.
A los 15 años de creada ALEM el número de pacientes con EM y cuidadores había aumentado exponencialmente, y se creó el primer encuentro regional de Esclerosis Múltiple.
En este punto, Alina nos contó que al ser Alem más reconocida, comenzaron a recibir apoyo de laboratorios médicos como Merck; Bayer y Abbott, los cuales iniciaron con una producción de medicamentos que ayudaría a los pacientes con EM.
Recordemos que hace unos años este diagnóstico lo presentaban pocas personas, lo que hacía difícil realizar investigaciones para conocer los mejores fármacos para tratar los síntomas.
La labor continua
La información es fundamental para los pacientes con EM, saber que sucede con su cuerpo les calma la ansiedad a lo desconocido, sobre todo si en ocasiones encontramos doctores que aún no están familiarizados con este tema como lo asegura, Cielo García, quien también ha aportado su grano de arena en esta lucha.
Por esta razón, Alem motiva a todos a conocer sobre la Esclerosis Múltiple, seas paciente o no, es importante tener claro todo lo relacionado con esta sintomatología.
Para este fin, se crean charlas médicas; reuniones con profesionales o pacientes con EM; conversatorios con historias de vida; eventos con patrocinadores como lo son Go Rigo Go! y Merck.
Por ejemplo, una actividad que llamo mucho la atención y ALEM ganó visibilidad fue “Pedaleo por la Esclerosis Múltiple” donde todas las personas que quisieron participar en la carrera con su bicicleta y aportar a la causa se unieron. El punto de partida fue el Restaurante “La Finca de Rigo”, ese día también se aprovechó para conversar con algunos luchadores y miembros de la Asociación.
Si quieres conocer más sobre lo que fue este evento, ingresa a https://www.alem-colombia.org/home/todos-a-apoyar-el-evento-de-ciclismo-con-go-rigo-go-y-alem-pedaleo-por-la-esclerosis-multiple/
Un apoyo fundamental
Alem ha desarrollado diferentes estrategias y actividades llegando a espacios nacionales e internacionales, incluso generando alianzas con otras asociaciones en diversos países que luchan por la misma causa.
Laura Hernández menciona que en los inicios de ALEM la Universidad de Antioquia y el Instituto Neurológico de Antioquia comenzaron hacer cursos para los cuidadores de pacientes con Esclerosis Múltiple, gracias a la visibilidad ganada y a la labor de apoyar a las personas que pasan por este reto.
Alem una gran familia
La asociación que hoy celebra 25 años, no solo es un espacio para que las personas con EM asistan, sino que luego de tanto tiempo es considerada una familia; porque hay un vínculo más fuerte entre los pacientes, familiares, asociados y médicos.
En Alem todos se apoyan, se dan una mano amiga cuando sienten que la situación es difícil. A veces las recaídas de pacientes son duras y en estas ocasiones es donde más se ve el amor y comprensión que hay en esta comunidad.
Laura H. da un mensaje para todas las personas con esclerosis múltiple “no se sientan solas, hay una asociación que las acoge; donde pueden acudir para contar cómo se encuentran. Aquí tienen una familia”.
Si estás pasando por este diagnóstico o llevas muchos años con EM, recuerda que en Alem encontrarás el apoyo que necesitas, no lo dudes más. Se parte de la familia Alem.
Si deseas ver toda la entrevista con Alina Braden; Laura Hernandez y Cielo García, ingresa aquí.
José Luis Layola, un ciclista que desde el 2004 fue diagnosticado con Esclerosis Múltiple, hoy en día es un gran luchador que monta bicicleta, y ha logrado viajar entre desiertos y montañas. Pero, ¿Cómo es esto posible?
A pesar que el ciclismo es un ejercicio de alto impacto, es una gran opción para los pacientes diagnosticados con EM, ya que la realización de una actividad física regularmente, como el cardio, no solo ayuda a mejorar el humor y la salud del corazón, sino que, “el deporte (...) es una forma de tener menos dolor”.
Esta frase la encontramos en una investigación llevada a cabo por Antonio Moreno Tenas, y plasmada en el artículo científico: “¿Beneficia el deporte de alto rendimiento a las personas con esclerosis múltiple? Estudio de caso en ciclismo adaptado”.
El paraciclismo, como también se conoce, es la adecuación de un espacio y bicicletas que son ajustadas para que personas con alguna discapacidad puedan realizar este deporte.
Desde los años 80 comenzó solo para pacientes con problemas visuales, y hoy en día encontramos participantes con diferentes capacidades como: amputaciones, parálisis, entre otras.
Asimilarlo en la vida del paciente de esta manera o en trayectos abiertos, depende de la condición en que se encuentra, pero al fin y al cabo no existe un limitante para practicarlo, sea de una u otra forma.
En el estudio se concluye que sí se puede tener un tipo de mejora en los síntomas de la enfermedad, al analizar que el cuerpo es una máquina que se debe acostumbrar al esfuerzo.
Así que, si te gusta el ciclismo, practícalo todos los días (con autorización y recomendaciones médicas). Este deporte podrá traerte grandes beneficios.
Ahora bien, si eres una persona que le gusta organizar su tiempo y desea implementar otros ejercicios, en el siguiente link lo podrás llevar a cabo: https://mstrust.org.uk/life-ms/exercise/build-your-own-exercise-routine. Aquí descubrirás varias opciones como: ejercicios de estiramiento, ejercicios de pie y ejercicios de control pélvico, entre otros.
Actividad física para pacientes con EM
Se piensa que un paciente con esclerosis múltiple no puede realizar actividad física, pero es un mito. A continuación, hablaremos sobre algunos ejercicios que se pueden practicar desde la comodidad de tu casa.
Lastimosamente algunas personas con EM son propensas a la inactividad, ya que la condición para realizar algunos ejercicios se vuelve complejo, sin embargo, a medida que se conoce mejor la EM y sus síntomas, se van encontrado soluciones a este inconveniente.
¿Por qué es importante? Al realizar ejercicios se disminuyen o controlan más fácilmente impulsos nerviosos, ya que el aumento de la temperatura corporal causada por el mismo, provoca elevaciones de temperatura de 0.5 Cº, causando un beneficio en el sistema. Adicionalmente, el deporte proporciona autoconfianza, diversión y sociabilidad.
Las sugerencias si ya te animaste y deseas mantener un buen ritmo en tu rutina diaria son: no excederse en el ejercicio, no practicar actividades de riesgo y tampoco mantener posturas incorrectas.
Además, se recomienda ducharse antes y después con agua templada y beber líquido constantemente.
En este punto, creo que te encuentras motivado, así que no pierdas el impulso y participa en el evento ciclístico que organiza ALEM (Asociación de Lucha contra la Esclerosis Múltiple) el 10 de abril, partirá desde el Restaurante de La finca de Rigo en Llanogrande, Rionegro. Si no vives cerca, podrás hacerlo de forma virtual por la aplicación Strava.
¡Sube tu vídeo al Club Alem por la Esclerosis Múltiple y dona para apoyar la asociación! Apoya Go Rigo Go. Inscríbete en https://forms.gle/UhcT6pMekdLfnuQA8 y dona en www.alem-colombia.org.
Aquí encontrarás toda la información: https://www.alem-colombia.org/home/todos-a-apoyar-el-evento-de-ciclismo-con-go-rigo-go-y-alem-pedaleo-por-la-esclerosis-multiple/
Sigamos con 7 ejercicios que te ayudarán a sentir mejor
Estas son algunas actividades físicas que pueden practicar los pacientes con esclerosis múltiple, recordemos que todo depende del avance de la enfermedad; edad y clima.
1. Ejercicios con Physioball: Ayuda a los trastornos de equilibrio y coordinación. Se trata de que el paciente haga movimientos encima de una pelota grande de caucho, lo que le brindará más estabilidad y confianza.
2. Natación: Practicar este deporte mejorará los músculos tensos o rígidos, es decir la elasticidad, además, el agua siempre será un excelente mecanismo para disminuir el estrés del cuerpo y lograr relajarse. Adicionalmente te ayuda con los síntomas cerebolosos como temblores o tambaleos.
3. Estiramientos (fisioterapia): Se pueden realizar en la casa, a cualquier hora del día, para disminuir el cansancio, tensión y rigidez muscular.
Practica ejercicios para:
● Muñecas.
● Tobillos.
● Aductores.
● Gemelos.
● Cadera.
Se ha demostrado médicamente que la fisioterapia causa un retraso en la evolución de la discapacidad de la enfermedad, así mismo hay una disminución en las complicaciones.
4. Yoga: Una práctica muy conocida y utilizada a nivel mundial, en donde la conexión con el cuerpo permitirá que el paciente encuentre tranquilidad, y practique el equilibrio.
Aquí puedes conocer y realizar una rutina de yoga.
5. Ejercicios en colchoneta: Con la colchoneta se puede trabajar varias partes del cuerpo, uno de ellos y que mejor sirve para las personas con esclerosis múltiple, es el core.
La principal función del 'core' es estabilizar la región lumbo-pelvica. Por lo tanto, te ayuda con el trastorno de coordinación y equilibrio, además, a mejorar la fuerza y el control motor sobre la musculatura alrededor del centro de gravedad, que está situado en la tercera vértebra lumbar. Recordemos que la EM afecta la conexión entre el cerebro y la médula espinal.
6. Bicicleta estática: Con el fin de tratar el equilibrio, coordinación y estiramiento muscular, es recomendado practicarlo. Se puede ejecutar desde la casa y por lapsos cortos que te brindarán gran ayuda.
7. Dar paseos en la playa: Un viaje a la playa nunca está de más y es sumamente bueno para un paciente con EM, ya que caminar en la arena ayuda al trastorno sensorial que afecta a las personas con esclerosis múltiple; además de ello, recibir vitamina D a través del sol, es beneficioso para el cuerpo.
Recomendaciones para la realización de ejercicios
Es importante tener claro que hacer ejercicio es enriquecedor para el cuerpo, sin embargo, no hay que abusar de él para no ocasionar problemas a largo plazo.
Estas son algunas recomendaciones a la hora de realizar actividad física:
● Mantenerte siempre hidratado.
● Dependiendo del avance de la enfermedad es importante tener un cuidador a su lado.
● Trata de realizar los ejercicios tal cual como se explica.
● No excederte en la actividad física.
● Conoce tus límites.
● Cambie de ejercicios constantemente, para poder trabajar todo el cuerpo.
En conclusión
La esclerosis múltiple es una enfermedad rara que aún carece de información y tratamientos para curarla, sin embargo, a medida que pasa el tiempo las investigaciones han avanzado para que las personas tengan una mejor calidad de vida.
La alimentación y el ejercicio ayudan a los síntomas. La importancia de una dieta balanceada y equilibrada es fundamental en un paciente con EM.
La ingesta y aporte de todos los nutrientes son necesarios para un buen funcionamiento del organismo. Por ejemplo, es recomendable no consumir o limitar el consumo de bebidas azucaradas o el exceso de sal.
Alem te ayuda
Si estás en búsqueda de una entidad que te apoye en tu proceso, te presentamos Alem, una organización sin ánimo de lucro que busca colaborar tanto a pacientes con esta enfermedad como a sus familiares.
Por medio de sus valores como: solidaridad; igualdad y equidad; honestidad; tolerancia; autonomía e independencia y liderazgo, trata de que las personas que transcurren este camino no se sientan solos, discriminados o con baja autoestima por su situación.
Si desea conocer más sobre la esclerosis múltiple no dude en comunicarse con Alem al (302) 464-1340 - 312 83 34 851 o ingresando a www.alem-colombia.org.
Nadie tiene en su proyecto de vida contraer una enfermedad o una condición especial, nos preparamos desde pequeños para lograr nuestros propósitos: estudiar, ser profesional, conseguir trabajo; para el cual tenemos habilidades y nos gusta.
Además, también deseamos enamorarnos, conseguir pareja, formar familia, tener hijos, todos son proyectos y emprendimientos, en los cuales ponemos nuestra emoción y razón, lejos de obstáculos y enfermedades.
Cuando presentamos los primeros síntomas son tan repentinos e inoportunos que nos paralizamos o nos movemos diferente, algo está mal, por eso cuando luego de citas y exámenes escuchamos esas dos palabras que se abren de par en par como una puerta, sentimos que llegamos a un lugar desconocido, sin referencias, e incierto.
Siempre recordamos el día que nos dan el diagnóstico y como nos sentimos.
“Particularmente sentí que estaba bien y pregunté si tenía tratamiento, me dijeron: tiene tratamiento, pero no tiene cura, es importante evitar recaídas y asi evitamos la progresión de la discapacidad, era el año 2005 y empezamos con lo que había disponible en el momento”, expresó María Teresa Viera, miembro de ALEM, Asociación de Lucha contra la Esclerosis Múltiple.
Inicié con medicina semanal y al año de tratamiento presente recaída, tocaba tratarla recaída con esteroides, pasó un año más; luego suspensión por embarazo, un nuevo brote a los 4 meses del parto.
La enfermedad progresaba a pesar del tratamiento y sin otros medicamentos. En 2012 ya estaba disponible el anticuerpo monoclonal y prácticamente no he tenido brotes, solo uno y por suspensión del medicamento, la progresión y recaídas me afectaron la marcha, pero he podido trabajar (soy médico) y acompañar en la crianza de mi hijo, que ya cumple 15 años.
El desarrollo de medicamentos y el conocimiento cada vez mayor en la medicina y el personal de salud esta cambiando la vida de muchísimos afectados evitando la progresión de la discapacidad.
No hay recetas, formulas, planes, solo las ganas de vivir y sentir que si lo puedes hacer hazlo, ¿puedes caminar? camina, ¿montar bicicleta? pedalea, ¿puedes nadar? nada, ¿escribir una carta? Escribe.
Sigue tus planes, tenemos una enfermedad, pero la enfermedad no nos tiene a nosotros.
Esclerosis múltiple, la más frecuente de las enfermedades raras en Colombia
En Colombia hay 3462 personas con el diagnostico, 7 por cada 100.000 colombianos y 70% son mujeres. Los datos reportados corresponden al SIVIGILA/SISPRO/MINSALUD y publicados en el atlas mundial de esclerosis múltiple, trabajo de investigación realizado por la Federación Mundial de Esclerosis Múltiple MSIF y disponible en el sitio web https://www.atlasofms.org
La estimación más precisa de la Federación Internacional de EM señala que por lo menos 1 de cada 3000 personas en el mundo viven con la enfermedad.
El Atlas de EM revela que el número de personas que viven así, ha aumentado en todas las regiones del mundo desde 2013.
Si bien algunos de los factores que justifican este aumento son el perfeccionamiento de los métodos de recuento, una mayor precisión de las tasas de diagnóstico y el crecimiento de la población, no se puede descartar que haya un mayor riesgo de desarrollar EM.
¿Cuáles son los síntomas de la esclerosis múltiple?
Esta enfermedad neurológica, que afecta al menos al doble de mujeres que de hombres, compromete el cerebro y la médula espinal. Los síntomas varían mucho en cada persona, pero pueden ser, entre otros, visión borrosa, sensación de hormigueo, mareos y fatiga.
Otros síntomas pueden ser:
Al 85 % de las personas se les diagnostica inicialmente EM cuando experimentan períodos de recaída y remisión, mientras que al 12 % se les establece inicialmente una EM progresiva. Al 3 % restante se le diagnostica un curso de enfermedad desconocido en el diagnóstico inicial.
Por eso es importante estar pendientes de la sintomatología y acudir al médico si surge alguna sospecha sobre la enfermedad para detectarla en sus fases tempranas.
En la actualidad, cada 5 minutos en algún lugar del mundo, alguien recibe un diagnóstico de EM.
Por lo general, la esclerosis múltiple se diagnostica entre los 20 y los 30 años, pero puede presentarse a cualquier edad y la edad promedio de detección a nivel mundial es de 32 años.
La vida de las personas con EM se vuelve impredecible
Al tratarse de una edad en la que muchas personas encuentran y establecen una pareja a largo plazo, tienen hijos y forjan una carrera, es importante disponer de mecanismos de asistencia para que puedan vivir la vida que quieren vivir.
Sin embargo, al contrario de lo que se cree comúnmente, la EM no es solo una afección de los adultos.
El estudio mundial revela que hay al menos 30.000 menores de 18 años que viven con EM.
Recomendaciones
La Federación Internacional de EM ha señalado que es urgente generar conciencia sobre el hecho de que los niños y los jóvenes también pueden desarrollar EM y recomienda mejorar los métodos de recopilación de datos sobre casos pediátricos de EM.
Si bien se trata del estudio más amplio a nivel internacional que estudia y recuenta la esclerosis múltiple, todavía hay enormes lagunas en la evidencia a nivel mundial.
La Federación Internacional de EM insta a los gobiernos, los profesionales de la salud, las organizaciones de pacientes y demás actores a mejorar la recopilación de datos sobre EM.
Solo así podrá discernirse la carga mundial auténtica de la esclerosis múltiple.
ALEM es la Asociación de Lucha contra la Esclerosis Múltiple, quien brinda atención a los afectados y sus familias a través de proyectos de capacitación a cuidadores; atención con psicóloga, fisioterapeuta, neuropsicóloga y terapias complementarias como la biodanza y el reiki.
En el programa foro de práctica médica solidaria con la esclerosis múltiple, acercamos a los neurólogos y profesionales de la salud para actualizar y compartir conocimientos, de esta manera se realizan diagnósticos y tratamiento oportunos que permitan una vida plena evitando la progresión de discapacidad. Además, en el mismo hay un acercamiento entre los médicos y los pacientes para mejorar la relación medico-paciente
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