Revista digital de análisis de actualidad: Noticias, empresas y academia. ISSN : 2805-6043 (En línea).
El desconocimiento lleva a las personas a sentir miedo o soledad en niveles altos y esto ocasionalmente sucede con las personas con EM ya que es “una enfermedad difícil de diagnosticar, especialmente en sus etapas iniciales, ya que se confunde con otras patologías.
“En el mundo, el tiempo promedio entre la presentación inicial y la confirmación del diagnóstico varía entre 4 a 48 semanas” recuperado de acnweb.org. Ocasionando más preguntas que respuestas.
Durante más de 25 años, Alem, ha trabajado para ayudar a todas aquellas personas con Esclerosis Múltiple, así como a sus cuidadores, quienes son parte fundamental en el proceso, y en esta oportunidad PrimerNombre entrevistó a 3 mujeres luchadoras y de gran corazón que han aportado gran parte de su vida a esta causa.
La principal razón, por la que se crea la Fundación Alem es para “compartir conocimiento, y así ayudar a manejar mejor la enfermedad” afirma Alina Braden, quien es una de las fundadoras.
Para contextualizar, la Esclerosis Múltiple sigue siendo un tema que pocos conocen, actualmente hay cerca de 2.5 millones de personas con EM, la cual “es más común en zonas frías (alejadas del Ecuador) y menos común en climas cálidos” indica el sitio web de esclerosismultiple.com.
Leer más en: https://esclerosismultiple.com/esclerosis-multiple/que-es-la-esclerosis-multiple/
Los inicios de la fundación
Alem comenzó con un grupo pequeño de participantes, aproximadamente 15 personas; su despegue para ser reconocida se hizo a través de carteles que se colocaban en los consultorios médicos, ahí fue cuando comenzaron a llegar nuevos integrantes a la fundación.
Según Laura Hernández, una de las pioneras, comentó que “la idea desde un principio fue velar y ayudar a todas las personas con EM, que ha sido posible gracias a la asistencia mensual de neurólogos, psicólogos y fisioterapeutas; de esta manera los pacientes conocen más sobre esta sintomatología”.
A los 15 años de creada ALEM el número de pacientes con EM y cuidadores había aumentado exponencialmente, y se creó el primer encuentro regional de Esclerosis Múltiple.
En este punto, Alina nos contó que al ser Alem más reconocida, comenzaron a recibir apoyo de laboratorios médicos como Merck; Bayer y Abbott, los cuales iniciaron con una producción de medicamentos que ayudaría a los pacientes con EM.
Recordemos que hace unos años este diagnóstico lo presentaban pocas personas, lo que hacía difícil realizar investigaciones para conocer los mejores fármacos para tratar los síntomas.
La labor continua
La información es fundamental para los pacientes con EM, saber que sucede con su cuerpo les calma la ansiedad a lo desconocido, sobre todo si en ocasiones encontramos doctores que aún no están familiarizados con este tema como lo asegura, Cielo García, quien también ha aportado su grano de arena en esta lucha.
Por esta razón, Alem motiva a todos a conocer sobre la Esclerosis Múltiple, seas paciente o no, es importante tener claro todo lo relacionado con esta sintomatología.
Para este fin, se crean charlas médicas; reuniones con profesionales o pacientes con EM; conversatorios con historias de vida; eventos con patrocinadores como lo son Go Rigo Go! y Merck.
Por ejemplo, una actividad que llamo mucho la atención y ALEM ganó visibilidad fue “Pedaleo por la Esclerosis Múltiple” donde todas las personas que quisieron participar en la carrera con su bicicleta y aportar a la causa se unieron. El punto de partida fue el Restaurante “La Finca de Rigo”, ese día también se aprovechó para conversar con algunos luchadores y miembros de la Asociación.
Si quieres conocer más sobre lo que fue este evento, ingresa a https://www.alem-colombia.org/home/todos-a-apoyar-el-evento-de-ciclismo-con-go-rigo-go-y-alem-pedaleo-por-la-esclerosis-multiple/
Un apoyo fundamental
Alem ha desarrollado diferentes estrategias y actividades llegando a espacios nacionales e internacionales, incluso generando alianzas con otras asociaciones en diversos países que luchan por la misma causa.
Laura Hernández menciona que en los inicios de ALEM la Universidad de Antioquia y el Instituto Neurológico de Antioquia comenzaron hacer cursos para los cuidadores de pacientes con Esclerosis Múltiple, gracias a la visibilidad ganada y a la labor de apoyar a las personas que pasan por este reto.
Alem una gran familia
La asociación que hoy celebra 25 años, no solo es un espacio para que las personas con EM asistan, sino que luego de tanto tiempo es considerada una familia; porque hay un vínculo más fuerte entre los pacientes, familiares, asociados y médicos.
En Alem todos se apoyan, se dan una mano amiga cuando sienten que la situación es difícil. A veces las recaídas de pacientes son duras y en estas ocasiones es donde más se ve el amor y comprensión que hay en esta comunidad.
Laura H. da un mensaje para todas las personas con esclerosis múltiple “no se sientan solas, hay una asociación que las acoge; donde pueden acudir para contar cómo se encuentran. Aquí tienen una familia”.
Si estás pasando por este diagnóstico o llevas muchos años con EM, recuerda que en Alem encontrarás el apoyo que necesitas, no lo dudes más. Se parte de la familia Alem.
Si deseas ver toda la entrevista con Alina Braden; Laura Hernandez y Cielo García, ingresa aquí.
La esclerosis múltiple es la enfermedad de las mil caras y la que tiene varios síntomas invisibles, haciendo difícil diagnosticarla. En el país existen más de 3.462 personas con EM. Por esa razón, entidades como Alem (Asociación de Lucha contra la Esclerosis Múltiple) tienen como objetivo educar y difundir información al personal de la salud y comunidad en general.
Así mismo, dar reconocimiento a la enfermedad con investigaciones aplicadas para una mejor calidad de vida del paciente y familia. Como vemos, Alem es una organización sin ánimo de lucro que busca que las personas con EM tengan bienestar, por medio de acompañamientos y charlas educativas.
En esta oportunidad ALEM es la encargada, en apoyo con el equipo GO RIGO GO, de realizar el evento deportivo “Pedaleo por la Esclerosis Múltiple”, que se llevará a cabo el 10 de abril del presente año.
¡Haz parte del evento!
El punto de salida será desde el restaurante La Finca de Rigo en Llanogrande Rionegro, se pasará por el municipio de La Ceja y se volverá nuevamente al punto de partida.
Con este evento se busca apoyar y recaudar fondos para ayudar a los 280 pacientes de ALEM, y por supuesto, tener la oportunidad de llegar a más personas.
El 10 de abril se espera que todos los ciclistas de manera presencial o virtual, pedaleen por la esperanza y el “sí se puede”, porque sin importar las dificultades, vivir con EM es posible.
Recordemos el caso de Ramón Arroyo Prieto quien es un paciente diagnosticado con Esclerosis Múltiple desde el año 2004, y hoy en día es conocido como “El Ironman”, ya que ha participado en varios triatlones. Es un ejemplo para muchos y una muestra que tus propósitos sin importar, que tan grandes sean los alcanzarás.
Si deseas hacer parte de este evento ingresa a https://forms.gle/UhcT6pMekdLfnuQA8 e inscríbete. Si por problemas de tiempo o localización no puedes llegar al lugar donde se realizará el acontecimiento ¡No te preocupes! tienes dos opciones:
Si deseas más información sobre el proceso de donaciones o la app de STRAVA, ingresa a https://www.alem-colombia.org/home/todos-a-apoyar-el-evento-de-ciclismo-con-go-rigo-go-y-alem-pedaleo-por-la-esclerosis-multiple/
¿Quiénes patrocinan y apoyan el evento?
Para este evento se unieron varias personas y empresas, con las mismas ganas de ayudar a los demás:
+ El Grupo Merck es un fabricante multinacional alemán de productos farmacéuticos, químicos, y de biotecnología, con sede global en Darmstadt, Alemania. Esta compañía durante 350 años ha realizado varios descubrimientos que han cambiado el panorama de las industrias enteras.
+ Go Rigo Go! es una de las compañías más importantes en el sector del deporte ciclístico; el dueño es Rigoberto Urán un ciclista profesional colombiano que ha ganado reconocimiento en los últimos años a nivel nacional y mundial.
Posee 6 tiendas físicas en el país (2 en Bogotá, 2 en Medellín, 1 en Cali, y 1 en Tunja), donde podrás encontrar línea de ropa de ciclismo; accesorios; barras de cereal; batidos y todo lo que necesita un ciclista.
Rigoberto Urán menciona en su sitio web “el ciclismo es mi vida, siempre pedaleo hacia la meta con berraquera y ahora quiero compartirles algo de lo que me apasiona”.
¡Así que ánimo vamos a pedalear por la esclerosis múltiple! todos necesitamos ayudar a esta bonita causa y qué mejor forma de hacerlo que tomando tu bicicleta y donando.
Así mismo, Daniel Arroyave Cañas ciclista profesional colombiano que actualmente está en el equipo estadounidense EF Education-EasyPost de categoría UCI WorldTeam y fue ganador en el 2018 de la Vuelta del Porvenir de Colombia apoya el evento “Pedaleo por la Esclerosis Múltiple” y nos manda un mensaje de invitación.
Vivir con Esclerosis Múltiple sí es posible, y puedes ir adaptando tu vida cotidiana a los retos que se te presentan. Y un ejemplo de superación es la historia de Juan David Salamanca, quien luego de ser diagnosticado logró graduarse el año pasado como licenciado de inglés de la UNAD.
Si quieres conocer más la historia de este valiente caballero haz click aquí.
¡Anímate! Haz parte del evento pedaleo por la esclerosis múltiple e invita a tu familia y amigos, todos pueden apoyar con un grano de arena.
Nadie tiene en su proyecto de vida contraer una enfermedad o una condición especial, nos preparamos desde pequeños para lograr nuestros propósitos: estudiar, ser profesional, conseguir trabajo; para el cual tenemos habilidades y nos gusta.
Además, también deseamos enamorarnos, conseguir pareja, formar familia, tener hijos, todos son proyectos y emprendimientos, en los cuales ponemos nuestra emoción y razón, lejos de obstáculos y enfermedades.
Cuando presentamos los primeros síntomas son tan repentinos e inoportunos que nos paralizamos o nos movemos diferente, algo está mal, por eso cuando luego de citas y exámenes escuchamos esas dos palabras que se abren de par en par como una puerta, sentimos que llegamos a un lugar desconocido, sin referencias, e incierto.
Siempre recordamos el día que nos dan el diagnóstico y como nos sentimos.
“Particularmente sentí que estaba bien y pregunté si tenía tratamiento, me dijeron: tiene tratamiento, pero no tiene cura, es importante evitar recaídas y asi evitamos la progresión de la discapacidad, era el año 2005 y empezamos con lo que había disponible en el momento”, expresó María Teresa Viera, miembro de ALEM, Asociación de Lucha contra la Esclerosis Múltiple.
Inicié con medicina semanal y al año de tratamiento presente recaída, tocaba tratarla recaída con esteroides, pasó un año más; luego suspensión por embarazo, un nuevo brote a los 4 meses del parto.
La enfermedad progresaba a pesar del tratamiento y sin otros medicamentos. En 2012 ya estaba disponible el anticuerpo monoclonal y prácticamente no he tenido brotes, solo uno y por suspensión del medicamento, la progresión y recaídas me afectaron la marcha, pero he podido trabajar (soy médico) y acompañar en la crianza de mi hijo, que ya cumple 15 años.
El desarrollo de medicamentos y el conocimiento cada vez mayor en la medicina y el personal de salud esta cambiando la vida de muchísimos afectados evitando la progresión de la discapacidad.
No hay recetas, formulas, planes, solo las ganas de vivir y sentir que si lo puedes hacer hazlo, ¿puedes caminar? camina, ¿montar bicicleta? pedalea, ¿puedes nadar? nada, ¿escribir una carta? Escribe.
Sigue tus planes, tenemos una enfermedad, pero la enfermedad no nos tiene a nosotros.
Esclerosis múltiple, la más frecuente de las enfermedades raras en Colombia
En Colombia hay 3462 personas con el diagnostico, 7 por cada 100.000 colombianos y 70% son mujeres. Los datos reportados corresponden al SIVIGILA/SISPRO/MINSALUD y publicados en el atlas mundial de esclerosis múltiple, trabajo de investigación realizado por la Federación Mundial de Esclerosis Múltiple MSIF y disponible en el sitio web https://www.atlasofms.org
La estimación más precisa de la Federación Internacional de EM señala que por lo menos 1 de cada 3000 personas en el mundo viven con la enfermedad.
El Atlas de EM revela que el número de personas que viven así, ha aumentado en todas las regiones del mundo desde 2013.
Si bien algunos de los factores que justifican este aumento son el perfeccionamiento de los métodos de recuento, una mayor precisión de las tasas de diagnóstico y el crecimiento de la población, no se puede descartar que haya un mayor riesgo de desarrollar EM.
¿Cuáles son los síntomas de la esclerosis múltiple?
Esta enfermedad neurológica, que afecta al menos al doble de mujeres que de hombres, compromete el cerebro y la médula espinal. Los síntomas varían mucho en cada persona, pero pueden ser, entre otros, visión borrosa, sensación de hormigueo, mareos y fatiga.
Otros síntomas pueden ser:
Al 85 % de las personas se les diagnostica inicialmente EM cuando experimentan períodos de recaída y remisión, mientras que al 12 % se les establece inicialmente una EM progresiva. Al 3 % restante se le diagnostica un curso de enfermedad desconocido en el diagnóstico inicial.
Por eso es importante estar pendientes de la sintomatología y acudir al médico si surge alguna sospecha sobre la enfermedad para detectarla en sus fases tempranas.
En la actualidad, cada 5 minutos en algún lugar del mundo, alguien recibe un diagnóstico de EM.
Por lo general, la esclerosis múltiple se diagnostica entre los 20 y los 30 años, pero puede presentarse a cualquier edad y la edad promedio de detección a nivel mundial es de 32 años.
La vida de las personas con EM se vuelve impredecible
Al tratarse de una edad en la que muchas personas encuentran y establecen una pareja a largo plazo, tienen hijos y forjan una carrera, es importante disponer de mecanismos de asistencia para que puedan vivir la vida que quieren vivir.
Sin embargo, al contrario de lo que se cree comúnmente, la EM no es solo una afección de los adultos.
El estudio mundial revela que hay al menos 30.000 menores de 18 años que viven con EM.
Recomendaciones
La Federación Internacional de EM ha señalado que es urgente generar conciencia sobre el hecho de que los niños y los jóvenes también pueden desarrollar EM y recomienda mejorar los métodos de recopilación de datos sobre casos pediátricos de EM.
Si bien se trata del estudio más amplio a nivel internacional que estudia y recuenta la esclerosis múltiple, todavía hay enormes lagunas en la evidencia a nivel mundial.
La Federación Internacional de EM insta a los gobiernos, los profesionales de la salud, las organizaciones de pacientes y demás actores a mejorar la recopilación de datos sobre EM.
Solo así podrá discernirse la carga mundial auténtica de la esclerosis múltiple.
ALEM es la Asociación de Lucha contra la Esclerosis Múltiple, quien brinda atención a los afectados y sus familias a través de proyectos de capacitación a cuidadores; atención con psicóloga, fisioterapeuta, neuropsicóloga y terapias complementarias como la biodanza y el reiki.
En el programa foro de práctica médica solidaria con la esclerosis múltiple, acercamos a los neurólogos y profesionales de la salud para actualizar y compartir conocimientos, de esta manera se realizan diagnósticos y tratamiento oportunos que permitan una vida plena evitando la progresión de discapacidad. Además, en el mismo hay un acercamiento entre los médicos y los pacientes para mejorar la relación medico-paciente
Si te interesa el tema o quieres obtener más información, te dejamos los datos de contacto:
Sitio web: alem-colombia.org
Teléfonos: (+57) 292 1140 ext. 110
Correo: comunicacion@alem-colombia.org
