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La historia detrás de la fundación Asociación de Lucha contra la Esclerosis Múltiple de Colombia y sus 25 años de trayectoria

El desconocimiento lleva a las personas a sentir miedo o soledad en niveles altos y esto ocasionalmente sucede con las personas con EM ya que es “una enfermedad difícil de diagnosticar, especialmente en sus etapas iniciales, ya que se confunde con otras patologías.

“En el mundo, el tiempo promedio entre la presentación inicial y la confirmación del diagnóstico varía entre 4 a 48 semanas” recuperado de acnweb.org. Ocasionando más preguntas que respuestas.

Durante más de 25 años, Alem, ha trabajado para ayudar a todas aquellas personas con Esclerosis Múltiple, así como a sus cuidadores, quienes son parte fundamental en el proceso, y en esta oportunidad PrimerNombre entrevistó a 3 mujeres luchadoras y de gran corazón que han aportado gran parte de su vida a esta causa.

La principal razón, por la que se crea la Fundación Alem es para “compartir conocimiento, y así ayudar a manejar mejor la enfermedad” afirma Alina Braden, quien es una de las fundadoras.

Para contextualizar, la Esclerosis Múltiple sigue siendo un tema que pocos conocen, actualmente hay cerca de 2.5 millones de personas con EM, la cual “es más común en zonas frías (alejadas del Ecuador) y menos común en climas cálidos” indica el sitio web de esclerosismultiple.com.

Leer más en: https://esclerosismultiple.com/esclerosis-multiple/que-es-la-esclerosis-multiple/

Los inicios de la fundación

Alem comenzó con un grupo pequeño de participantes, aproximadamente 15 personas; su despegue para ser reconocida se hizo a través de carteles que se colocaban en los consultorios médicos, ahí fue cuando comenzaron a llegar nuevos integrantes a la fundación.

Según Laura Hernández, una de las pioneras, comentó que “la idea desde un principio fue velar y ayudar a todas las personas con EM, que ha sido posible gracias a la asistencia mensual de neurólogos, psicólogos y fisioterapeutas; de esta manera los pacientes conocen más sobre esta sintomatología”.

La fuerza y valentía de María Teresa González para afrontar la Esclerosis Múltiple

A los 15 años de creada ALEM el número de pacientes con EM y cuidadores había aumentado exponencialmente, y se creó el primer encuentro regional de Esclerosis Múltiple. 

En este punto, Alina nos contó que al ser Alem más reconocida, comenzaron a recibir apoyo de laboratorios médicos como Merck; Bayer y Abbott, los cuales iniciaron con una producción de medicamentos que ayudaría a los pacientes con EM.

Recordemos que hace unos años este diagnóstico lo presentaban pocas personas, lo que hacía difícil realizar investigaciones para conocer los mejores fármacos para tratar los síntomas.

La labor continua

La información es fundamental para los pacientes con EM, saber que sucede con su cuerpo les calma la ansiedad a lo desconocido, sobre todo si en ocasiones encontramos doctores que aún no están familiarizados con este tema como lo asegura, Cielo García, quien también ha aportado su grano de arena en esta lucha.   

Por esta razón, Alem motiva a todos a conocer sobre la Esclerosis Múltiple, seas paciente o no, es importante tener claro todo lo relacionado con esta sintomatología.

Para este fin, se crean charlas médicas; reuniones con profesionales o pacientes con EM; conversatorios con historias de vida; eventos con patrocinadores como lo son Go Rigo Go!  y Merck.

Por ejemplo, una actividad que llamo mucho la atención y ALEM ganó visibilidad fue “Pedaleo por la Esclerosis Múltiple” donde todas las personas que quisieron participar en la carrera con su bicicleta y aportar a la causa se unieron. El punto de partida fue el Restaurante “La Finca de Rigo”, ese día también se aprovechó para conversar con algunos luchadores y miembros de la Asociación.

Si quieres conocer más sobre lo que fue este evento, ingresa a https://www.alem-colombia.org/home/todos-a-apoyar-el-evento-de-ciclismo-con-go-rigo-go-y-alem-pedaleo-por-la-esclerosis-multiple/ 

Un apoyo fundamental

Alem ha desarrollado diferentes estrategias y actividades llegando a espacios nacionales e internacionales, incluso generando alianzas con otras asociaciones en diversos países que luchan por la misma causa.

Laura Hernández menciona que en los inicios de ALEM la Universidad de Antioquia y el Instituto Neurológico de Antioquia comenzaron hacer cursos para los cuidadores de pacientes con Esclerosis Múltiple, gracias a la visibilidad ganada y a la labor de apoyar a las personas que pasan por este reto.

Alem una gran familia

La asociación que hoy celebra 25 años, no solo es un espacio para que las personas con EM asistan, sino que luego de tanto tiempo es considerada una familia; porque hay un vínculo más fuerte entre los pacientes, familiares, asociados y médicos.

En Alem todos se apoyan, se dan una mano amiga cuando sienten que la situación es difícil. A veces las recaídas de pacientes son duras y en estas ocasiones es donde más se ve el amor y comprensión que hay en esta comunidad.

Laura H. da un mensaje para todas las personas con esclerosis múltiple “no se sientan solas, hay una asociación que las acoge; donde pueden acudir para contar cómo se encuentran. Aquí tienen una familia”.

Si estás pasando por este diagnóstico o llevas muchos años con EM, recuerda que en Alem encontrarás el apoyo que necesitas, no lo dudes más. Se parte de la familia Alem.

Si deseas ver toda la entrevista con Alina Braden; Laura Hernandez y Cielo García, ingresa aquí.

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