Nadie tiene en su proyecto de vida contraer una enfermedad o una condición especial, nos preparamos desde pequeños para lograr nuestros propósitos: estudiar, ser profesional, conseguir trabajo; para el cual tenemos habilidades y nos gusta.
Además, también deseamos enamorarnos, conseguir pareja, formar familia, tener hijos, todos son proyectos y emprendimientos, en los cuales ponemos nuestra emoción y razón, lejos de obstáculos y enfermedades.
Cuando presentamos los primeros síntomas son tan repentinos e inoportunos que nos paralizamos o nos movemos diferente, algo está mal, por eso cuando luego de citas y exámenes escuchamos esas dos palabras que se abren de par en par como una puerta, sentimos que llegamos a un lugar desconocido, sin referencias, e incierto.
Siempre recordamos el día que nos dan el diagnóstico y como nos sentimos.
“Particularmente sentí que estaba bien y pregunté si tenía tratamiento, me dijeron: tiene tratamiento, pero no tiene cura, es importante evitar recaídas y asi evitamos la progresión de la discapacidad, era el año 2005 y empezamos con lo que había disponible en el momento”, expresó María Teresa Viera, miembro de ALEM, Asociación de Lucha contra la Esclerosis Múltiple.
Inicié con medicina semanal y al año de tratamiento presente recaída, tocaba tratarla recaída con esteroides, pasó un año más; luego suspensión por embarazo, un nuevo brote a los 4 meses del parto.
La enfermedad progresaba a pesar del tratamiento y sin otros medicamentos. En 2012 ya estaba disponible el anticuerpo monoclonal y prácticamente no he tenido brotes, solo uno y por suspensión del medicamento, la progresión y recaídas me afectaron la marcha, pero he podido trabajar (soy médico) y acompañar en la crianza de mi hijo, que ya cumple 15 años.
El desarrollo de medicamentos y el conocimiento cada vez mayor en la medicina y el personal de salud esta cambiando la vida de muchísimos afectados evitando la progresión de la discapacidad.
No hay recetas, formulas, planes, solo las ganas de vivir y sentir que si lo puedes hacer hazlo, ¿puedes caminar? camina, ¿montar bicicleta? pedalea, ¿puedes nadar? nada, ¿escribir una carta? Escribe.
Sigue tus planes, tenemos una enfermedad, pero la enfermedad no nos tiene a nosotros.
Esclerosis múltiple, la más frecuente de las enfermedades raras en Colombia
En Colombia hay 3462 personas con el diagnostico, 7 por cada 100.000 colombianos y 70% son mujeres. Los datos reportados corresponden al SIVIGILA/SISPRO/MINSALUD y publicados en el atlas mundial de esclerosis múltiple, trabajo de investigación realizado por la Federación Mundial de Esclerosis Múltiple MSIF y disponible en el sitio web https://www.atlasofms.org
La estimación más precisa de la Federación Internacional de EM señala que por lo menos 1 de cada 3000 personas en el mundo viven con la enfermedad.
El Atlas de EM revela que el número de personas que viven así, ha aumentado en todas las regiones del mundo desde 2013.
Si bien algunos de los factores que justifican este aumento son el perfeccionamiento de los métodos de recuento, una mayor precisión de las tasas de diagnóstico y el crecimiento de la población, no se puede descartar que haya un mayor riesgo de desarrollar EM.
¿Cuáles son los síntomas de la esclerosis múltiple?
Esta enfermedad neurológica, que afecta al menos al doble de mujeres que de hombres, compromete el cerebro y la médula espinal. Los síntomas varían mucho en cada persona, pero pueden ser, entre otros, visión borrosa, sensación de hormigueo, mareos y fatiga.
Otros síntomas pueden ser:
- Pérdida del equilibrio.
- Espasmos musculares.
- Entumecimiento o sensación anormal en cualquier zona.
- Problemas para mover los brazos y las piernas.
- Problemas para caminar.
- Problemas con la coordinación y para hacer movimientos pequeños.
- Temblor en uno o ambos brazos o piernas.
- Debilidad en uno o ambos brazos o piernas
Al 85 % de las personas se les diagnostica inicialmente EM cuando experimentan períodos de recaída y remisión, mientras que al 12 % se les establece inicialmente una EM progresiva. Al 3 % restante se le diagnostica un curso de enfermedad desconocido en el diagnóstico inicial.
Por eso es importante estar pendientes de la sintomatología y acudir al médico si surge alguna sospecha sobre la enfermedad para detectarla en sus fases tempranas.
En la actualidad, cada 5 minutos en algún lugar del mundo, alguien recibe un diagnóstico de EM.
Por lo general, la esclerosis múltiple se diagnostica entre los 20 y los 30 años, pero puede presentarse a cualquier edad y la edad promedio de detección a nivel mundial es de 32 años.
La vida de las personas con EM se vuelve impredecible
Al tratarse de una edad en la que muchas personas encuentran y establecen una pareja a largo plazo, tienen hijos y forjan una carrera, es importante disponer de mecanismos de asistencia para que puedan vivir la vida que quieren vivir.
Sin embargo, al contrario de lo que se cree comúnmente, la EM no es solo una afección de los adultos.
El estudio mundial revela que hay al menos 30.000 menores de 18 años que viven con EM.
Recomendaciones
La Federación Internacional de EM ha señalado que es urgente generar conciencia sobre el hecho de que los niños y los jóvenes también pueden desarrollar EM y recomienda mejorar los métodos de recopilación de datos sobre casos pediátricos de EM.
Si bien se trata del estudio más amplio a nivel internacional que estudia y recuenta la esclerosis múltiple, todavía hay enormes lagunas en la evidencia a nivel mundial.
La Federación Internacional de EM insta a los gobiernos, los profesionales de la salud, las organizaciones de pacientes y demás actores a mejorar la recopilación de datos sobre EM.
Solo así podrá discernirse la carga mundial auténtica de la esclerosis múltiple.
ALEM es la Asociación de Lucha contra la Esclerosis Múltiple, quien brinda atención a los afectados y sus familias a través de proyectos de capacitación a cuidadores; atención con psicóloga, fisioterapeuta, neuropsicóloga y terapias complementarias como la biodanza y el reiki.
En el programa foro de práctica médica solidaria con la esclerosis múltiple, acercamos a los neurólogos y profesionales de la salud para actualizar y compartir conocimientos, de esta manera se realizan diagnósticos y tratamiento oportunos que permitan una vida plena evitando la progresión de discapacidad. Además, en el mismo hay un acercamiento entre los médicos y los pacientes para mejorar la relación medico-paciente
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